迎面吹来凉爽的风浙江“关爱家园”内的“抗艾”故事
本报记者 陈卓 实习生 郭焱
2002年7月3日,浙江省性病艾滋病防治协会和杭州市第六人民医院联合创办了公益性非政府组织——“关爱家园”。从那时起,“关爱家园”一直为艾滋病病人及感染者提供多种形式的医疗、护理、咨询、心理关怀等服务。百余名病友在“关爱家园”里找到了重新面对自己的勇气,展开新的人生希望。 今年4月以来,“关爱家园”又迎来了23名新成员,病友数也从成立之初的7名增加到了现在的115名。 近日,记者再次走进“关爱家园”。从救助手段到情感关怀,还有病友们日益坚强的心灵,触目所及的是“关爱家园”的种种变化,惟一不变的,是浓浓的爱的氛围。
“关爱家园”里没有“弃儿” 初来“关爱家园”的每一位病员都很惊讶,因为这里的医护人员和他们握手时都不戴手套。虽然病员们嘴上提醒医生要注意“自我保护”,可心里是真的很开心,因为这里的医生没有对他们“另眼相看”。有一位病员曾感慨地说:“说到社会关爱,其实我们在物质上没有什么要求,只要社会不歧视,我们就心满意足了。” “‘关爱家园’,就是要让艾滋病人在绝望中感到温暖,感到人间的真情,感到他们并不是弃儿。”说这番话的时代强医生,既是杭州市第六人民医院性病科主任,也是浙江“关爱家园”的负责人。他说:“多数艾滋病患者得病并不是他们自己的过错。经受巨大不幸的他们如若再被社会歧视甚至抛弃,那么,他们的希望之火很可能被浇灭,甚至产生报复社会的念头。” 目前通过治疗,“关爱家园”中的绝大部分患者都病情稳定,能够参加一般工作。有一名艾滋病患者,刚入院时是被人抬进来的,经过一段时间的“鸡尾酒疗法”后转危为安,CD4细胞(免疫细胞)指标几乎跟正常人一样,如今已经可以正常工作。有一位教师,4年前走进杭州市六医院时,CD4细胞指标仅有36个(正常人应在500~1000个间),发热、腹泻、消瘦,一月间体重下降了10公斤,卧床不起。经过“鸡尾酒疗法”9个月的治疗,症状消失了,CD4细胞指标上升到156个。现在,这位教师的体重恢复到了70公斤,CD4细胞指标达到了356个,病毒载量也明显下降,又能正常工作了。
九成咨询电话来自“恐艾者” “你好。是的,这里是‘关爱家园’服务热线。你的化验结果要再过2天才能出来……” “这种情况比较常见,如果你还不放心,可以到我们门诊再来确认一下……” 这样的电话,在两个小时左右的时间里,时代强接了10多个。询问化验结果的、咨询防病治病知识的、满怀恐慌讲述自己高危行为的……一天下来,不计其数。 服务热线和电子邮箱是“关爱家园”和高危人群、HIV感染者、艾滋病患者联系的主要途径,也是所有这些服务和帮助的开始。但时代强也透露了一个不为人知的数据:“一年接到的上千个咨询电话中,90%来自‘恐艾者’。” 有段时间,“关爱家园”接连接到同一个人从外省打来的电话,10天里大概来了七八个电话,频频咨询“我究竟会不会得艾滋病”。几次下来,这位A先生终于吐露真言:在一次高危性行为后,他的身体出现了一些和感染艾滋病相似的症状,从那以后,他整天生活在“如果得了艾滋病怎么办”的恐慌里。虽然他已经做过多次化验,但还是不放心,得知“关爱家园”后他又想到杭州再做一下检查。重新检查的结果还是HIV呈阴性,他终于放心了。 “传统的道德观念和艾滋病知识的严重匮乏,是造成对艾滋病非理性恐慌的重要原因之一。”时代强说。 从感染艾滋病病毒到能够检测出来的这段时间,医学上称为“窗口期”,这往往是害怕得了艾滋病的人最焦虑的时间。如今,随着检测技术的不断发展,“窗口期”已经越来越短。 据了解,目前国内的HIV检测普遍使用的是第3代试剂,“窗口期”平均为6周;而杭州市六院使用的是第4代试剂,“窗口期”平均只有16天,最长也只有4周。“所以,高危行为发生3个月后,如检查结果是阴性,那就可以确定没被感染。‘恐艾者’要脱恐,最好的方法还是相信科学。”
“关爱家园”当起红娘牵姻缘 小兰(化名)今年只有25岁。她走进“关爱家园”的时候,提了一个“额外的”要求:征婚。 已经生过两个孩子的她,并不知道自己是怎样感染上艾滋病毒的,她觉得最有可能的感染途径就是文眉。男友得知她感染了艾滋病毒后,决绝地离开了,还带走了两个孩子。孤身一人的小兰除了忍受对病痛的恐惧外,还感到了从未有过的孤独。她来,就是想请“关爱家园”为她找一个同是艾滋病感染者的男友。 “你这样想是对的!放心,我一定会留意,有合适的就替你介绍。”时代强的态度很明确。 其实,小兰并不是第一个提出这种要求的人,“关爱家园”也早已着手在这方面努力了。如今在“关爱家园”里,有一本特殊的电子相册,时代强称它为“我的朋友”,里面收集了不少“关爱家园”成员的生活照片。今年开始,筛选照片、为病员物色合适的对象,成了时代强非常重要的工作之一。 目前,“关爱家园”里已有两对恋人。其中一对,女方有本科学历,端庄漂亮,但她只想谈恋爱,还不想结婚。“她对自己的生命预期只有5年。”时代强说,“大多数感染者对生活比较悲观,自己能活几年还是个未知数,因此对婚姻也没有奢望。”而且,这些人的恋情还有些实际困难,比如,两人身处两地、各有事业,谁都不想对方为了爱情而丢掉工作,所以只能停留在恋爱关系——经常通通电话,谈谈心,在精神上互相支持和鼓励。 即便如此,时代强还是认为这项工作十分必要也很有意义。 走进“关爱家园”、被检查出感染艾滋病病毒的病员,90%都和伴侣分开了。目前,只有一名已婚男病员还没离婚。他在41岁时被检查出感染了艾滋病病毒,妻子得知后就和他分床睡了,说是等孩子考上大学后再离婚。还有一位来自浙西的病员,男友得知她感染艾滋病病毒后仍不离不弃,“但这样的毕竟是少数”。 25岁到40岁的中青年患者正处于性活跃期,如果是没有发病的病毒携带者,他们的身体状况跟健康人没什么两样,也有正常的心理与生理需求。时代强仔细分析过115位病员的情况:年龄在40岁以下的占80%以上,而且大多病情稳定。“既然让他们找健康人做伴侣几乎是不可能的,那么,在病友中寻找另一半不失为一种可行的方法。” 现在,只要病员有需要,“关爱家园”就根据年龄、文化程度等“指标”从“我的朋友”里为他或她做初步筛选,挑出合适的安排双方见面。“如果是两个病毒携带者生活在一起,不仅可以过正常的夫妻生活,而且彼此有共同话题,能互相沟通和鼓励,这是很重要的精神支持。” 时代强说,他很希望能建一个网站,专门为我省的艾滋病毒感染者征婚。
手拉手撑起爱的天空 “艾滋病病毒严重威胁国人的健康,是我们的敌人;而艾滋病患者和感染者是我们的病人,是我们的朋友。”这是省性病艾滋病防治协会会长吕世亭教授在一次会议上说的话。 “关爱家园”,就是一个为这些“朋友”送去爱的地方——不仅有一群医务工作者积极地为病员们对症下药,还有一支来自社会各界的志愿者队伍无私地关爱着病员们。 阿亮(化名)曾是一名“恐艾者”,一次高危性行为让他心生恐惧,痛不欲生。在“关爱家园”中,他不仅确认了自己没有染上艾滋病,而且找到了心灵的平静。从此,他的心再也离不开这个撒播爱的地方——他提出要加入“关爱家园”,做一名志愿者,全身心地帮助那些需要帮助的人。 从“恐艾者”到志愿者,阿亮的角色转变让时代强非常高兴。“像阿亮这样的‘过来人’,面对那些艾滋病患者或者‘恐艾者’,特别能设身处地地为他们着想,也特别能和他们建立心灵的沟通。”那次,阿亮就以亲身经历劝慰小雷(化名)——一个因为一次意外性行为而成为HIV感染者的学生。终于,小雷重新燃起了生的希望,他说,自己会积极配合治疗,重新开始。 “关爱家园”里已有300多名志愿者,其中,大学生志愿者有100多名,还有些是像阿亮这样“脱恐”后主动要求做志愿者的。时代强说,他和志愿者经常会邀请病友一起去茶馆、咖啡吧等地方聊天,“尽量为他们营造一种正常的生活氛围,让他们感觉自己还是一个社会人,没有被社会排斥和歧视”。 如何动员社会各界伸出援手,是志愿者的另一项重要任务。去年,“关爱家园”的志愿者参与了由省科协、省性病艾滋病协会组织的科普宣传和“关注妇女,抗击艾滋”预防性病艾滋病图片宣教下基层活动。他们还在高危行为多发的娱乐场所分发防治性病艾滋病的宣传资料,普及防治性病艾滋病的知识。此外,“关爱家园”还先后组织医务人员走出杭州,去绍兴柯桥轻纺市场、义乌小商品市场、东阳横店等地进行义诊宣传和图片展览。 |